Dałam się zwariować lekarzom

O tym, jak doszukiwano się w moim dziecku najróżniejszych chorób, a ja na to pozwalałam.


Rzadko kiedy na blogu piszę o sprawach prywatnych. Coś musi mnie głęboko poruszyć bądź zirytować, bym się podzieliła swoją frustracją. Do napisania tego postu zbierałam się kilka miesięcy. Obiecałam sobie, że opublikuję go, gdy sprawa będzie na finiszu.

Dzielę się z Wami naszą historią, ponieważ w gronie moich czytelniczek są zarówno dziewczyny spodziewające się dzieci jak i świeżo upieczone mamy. Chcę Was uczulić nie tylko na postawę lekarzy, ale także młodych mam. To historia o popadaniu w paranoję i złych zrządzeniach losu.

Macierzyństwo od początku zafundowało mi niezły hard core

I nie chodzi o poród naturalny bez znieczulenia i prywatnej położnej. Z perspektywy czasu cieszę się, że udało mi się własnymi siłami wypuścić na świat człowieka.

Pierwsze miesiące macierzyństwa nigdy nie są łatwe. Jeśli któraś matka mówi, że to bajka, nie wierzcie jej. Kłamie. Tym bardziej przy pierwszym dziecku. Nawet jeśli nie jest jakoś szczególnie uciążliwe, nie ma kolek i dobrze sypia. Wkroczenie w nowy wymiar rzeczywistości i przewrócenie dotychczasowego świata do góry nogami, może boleć.

Gdy urodziła się Agata, długo nie chciano wypuścić nas ze szpitala. Personel też nie ułatwiał mi wejścia w nową rolę. To była pierwsza trauma, którą zaliczyłam w nowej roli. Pisałam o tym tutaj.

Po porodzie okazało się, że Agata układa lewą stopę do środka. Wadę tę określono jako “szpotawość stopy”. Powiedziano, że nie ma się czym przejmować, wystarczą ćwiczenia kilka razy dziennie i za 2 miesiące powinno być ok. Rzecz jasna przejęłam się. Ale najgorsze było dopiero przed nami.

Gdy w końcu nas wypisano, popędziłam do konsultantki laktacyjnej, ponieważ miałam problemy z karmieniem. Podczas wizyty okazało się, że mała ma złamany obojczyk! Do złamania doszło w czasie porodu. Przez cały pobyt w szpitalu, gdy dziecko było oglądane dwa razy dziennie przez lekarzy, nikt tego nie zauważył. Podejrzewałam nawet, że wiedziano, tylko nie chciano mi o tym powiedzieć, zważywszy na sposób traktowania świeżo upieczonych matek. O tym również wspominałam w tym wpisie. Słyszałam także opinie, że lekarze z premedytacją milczą, bo to częsty uraz. Agata całkiem sprawnie ruszała ręką, więc po co martwić matkę (sic!). To pierwsze wielkie rozczarowanie, jakie zafundowali mi lekarze. I jeden z pierwszych powodów, przez które przestałam im ufać. 

Agatę jeszcze w szpitalu po porodzie widziała fizjoterapeutka, która pokazała jak ćwiczyć stopę szpotawą, by szybko zapomnieć o wadzie. Innych schorzeń nie odnotowała. Ale szpotawość jak najbardziej potwierdziła.

Pomyślałam, że to chyba nie jest tak duży problem, skoro ćwiczenia mają nam pomóc. Podeszłam do tematu czysto zadaniowo. Trzeba pracować ze stopą. Bardziej martwił mnie obojczyk. Laktatorka pokazała jak karmić małą, by nie forsować lewej strony. Sami również nosiliśmy ją tak, by niczego nie naruszyć. Czekaliśmy jednocześnie na wizytę u pediatry i ortopedy, którzy powiedzieliby nam, jak de facto ma się sprawa obojczyka i co należy robić.

(Nie)gorliwy pediatra

Podczas wizyty szczepiennej, pediatra zauważyła, że Agata preferuje bardziej prawą stronę, niż lewą. Tłumaczyliśmy jej, że to zapewne przez obojczyk, a w konsekwencji przez nas, bo nie chcieliśmy eksploatować lewej strony, by kość się dobrze zrosła. Jednak lekarka wypisała skierowanie do poradni rehabilitacyjnej z podejrzeniem asymetrii napięcia mięśniowego. Brzmi mega groźnie, prawda? Ta diagnoza mocno mnie nastraszyła, bo wiedziałam z czym może wiązać się problem napięcia mięśniowego. Lekarka jednak zapomniała o kilku ważnych sprawach. Empatii i fachowym wyjaśnieniu tematu.

Powinna wyjaśnić nam, że około 95% dzieci po porodzie jest asymetrycznych, co mija do czwartego miesiąca, dodając, że i tak na wszelki wypadek lepiej to sprawdzić. Ale nie. Trzeba było zryć mi beret i nastraszyć, że to wygląda poważnie.

Problem z biodrami

Pięć tygodni po porodzie przyszedł czas na wizytę preluksacyjną, czyli sprawdzenie bioderek. Wtedy zaczął się horror. Lekarka orzekła, że Mała ma dysplazję lewego biodra i tylko tzw. szelki Pavlika, które unieruchamiają w zasadzie całe ciało (Agata mogła jedynie kręcić głową i machać rękami) są w stanie jej pomóc. A szelki ciężkie, nieprzyjemne w dotyku, powodujące otarcia i wyglądające jak z PRLu. Mogliśmy je zdejmować tylko do mycia i przewijania. Przy okazji ortopeda nastraszyła nas, że jeśli Agata nie będzie ich nosić, skończy w szpitalu na wyciągu i w gipsie. Kazała także kupić nosidło, bo w nim dziecko ma rozstaw bioder jak do żaby i w żadnym razie nie powinno być noszone w chuście (sic!). Wypuściła nas bez żadnego zaświadczenia o badaniu czy diagnozie, jedynie z receptą do sklepu ortopedycznego.  Wtedy po raz pierwszy zapaliła mi się w głowie czerwona lampka ostrzegawcza. W zasadzie cała rzesza lampek.

Agacie, jak nie trudno się domyślić, szelki (określane również jako uprząż) nie przypadły do gustu. Ryk przez kilka godzin, a potem głęboki sen ze zmęczenia. Nóżki były ułożone w powietrzu pod kątem 90 stopni, paski odciśnięte na ciele, miała też otarcia przy szyi. Nie mogłam na to patrzeć. Wyłam razem z nią, w myślach pytając Boga “za co?”. Nie mogłam pogodzić się z diagnozą. Skoro tylko jedno biodro jest chore, dlaczego dziecko ma być całkowicie zablokowane i tak cierpieć?

Zrobiłam wywiad środowiskowy w sprawie poradni preluksacyjnej oraz lekarki. Okazało się, że masa niemowlaków dostaje od nich szelki, bez względu na to, czy dysplazja jest głęboka, czy łatwa do wyleczenia. Czyż to nie cudowny brak odpowiedzialności, który skutkuje niepotrzebnym stresem dla dziecka i rodziców? Boli noga, to na wszelki wypadek ją amputujmy. Metody leczenia wprost ze średniowiecza.

Ortopeda nie była skora do wyjaśnienia, jaki rodzaj dysplazji ma Agata. Zresztą wszystkie niemowlaki traktowała rzutem na taśmę, a wizyty trwały kilka minut. Oczywiście informacji musiałam szukać w internecie. Dowiedziałam się, że zaawansowanie dysplazji kategoryzuje się stopniami. U nas był stopień II, co oznacza, że panewki są niedojrzałe i potrzebują czasu na odpowiednie ukształtowanie się. Czyli scenariusz nie był tak straszny, jak przedstawiono na początku.

Szelki zdjęłam córce po kilku godzinach. Na własną odpowiedzialność. W międzyczasie umówiłam się na wizytę w poradni ortopedycznej. Tam lekarz również zauważył problem z lewym biodrem, ale zalecił tylko tzw. szerokie pieluchowanie, za pomocą specjalnej pieluchy na rzepy, co miało zapewnić odpowiedni rozstaw bioder. Obejrzał też stopę, kazał wykonywać ćwiczenia.

Agata nosiła pieluchę, a ja wciąż biłam się z myślami, czy aby na pewno podjęliśmy dobrą decyzję. A co, jeśli lekarka miała rację i szelki są niezbędne? Nie mogłam spać, wciąż zastanawiałam się, czy dobrze robię. Namówiłam męża na wizytę u kolejnego ortopedy. Notabene, przełożonego tamtej lekarki. Ale wizyta była prywatna, więc nie miał naszej karty, o Agacie nic nie wiedział. Idąc do niego postanowiliśmy, że nie powiemy jaka jest diagnoza i u kogo byliśmy wcześniej. Niech podejdzie do tematu obiektywnie. Niestety, lekarz nie zachował się profesjonalnie. Nie chciał z nami rozmawiać dopóki nie dowie się, kto wcześniej badał Agatę i jakie jest rozpoznanie. Nie miał nawet sprzętu do zrobienia USG bioder. Za to doskonale wiedział, po której stronie stanąć. Oznajmił, że “jego” Pani doktor jest świetnym specjalistą i na pewno się nie myli, a drugi ortopeda robi niewyraźne USG, z którego nic nie może odczytać (!?)

To nie koniec. Pytał, czy wcześniej poroniłam, czy chorowałam w czasie ciąży. Wszystko dlatego, że jego zdaniem Agata jest za drobna, a do tego miała podejrzenie asymetrii napięcia mięśniowego. “Wie Pani, nie jestem lekarzem rehabilitacji, ale takie schorzenia często wiążą się z dziecięcym porażeniem mózgowym”. Poczułam jak miękną mi kolana, oblewa pot i robi się ciemno przed oczami. Mądry, utytułowany lekarz, z wysoką pozycja w hierarchii szpitala, bez USG sugeruje najczarniejsze scenariusze. Mimo że pokazaliśmy mu przkrój zdjęć Agaty od porodu do teraz, gdzie ewidentnie widać, że z każdym tygodniem jej ciało układało się coraz bardziej symetrycznie.

Byliśmy w kropce. Czułam się totalnie bezradna. Z jednej strony nie ufałam już żadnemu lekarzowi, z drugiej byłam gotowa jechać do Gdańska, Warszawy czy Łodzi, by skonsultować się z innym ortopedą, na pewno lepszym niż ci z Olsztyna.

Na szczęście mój P. potrafił w całym szaleństwie zachować zdrowy rozsądek. Stopował mnie i działał jak kubeł zimnej wody na moją gorącą głowę. Powtarzał ciągle, że za bardzo się przejmuję, wszystko dobrze się skończy, dajmy tylko dziecku się rozwijać. Przecież inny specjalista da kolejną diagnozę, przez co wcale nie będziemy mądrzejsi, bądź potwierdzi jedną z dwóch.

Skoro wyjazd do kolejnego lekarza był bez sensu, postanowiłam działać tak, jak podpowiadała mi intuicja. Zaczęłam zgłębiać temat bioder. Fora internetowe, artykuły naukowe, fizjoterapeuci, czyli wszystko, co mogłam zrobić na własną rękę.  Znalazłam kilka opinii mówiących o tym, że przy dysplazji takiej jak u Agaty, warto również ćwiczyć biodra, nie ograniczając ruchów dziecka. Ta teoria była zaprzeczeniem noszenia szelek, więc się nieco uspokoiłam.

Raz dziennie zdejmowałam pieluchę do ćwiczeń. Po 6 tygodniach przyszedł czas na kontrolę u ortopedy. Okazało się, że  dysplazja wskoczyła na stopień I, więc mieliśmy progres. Po kolejnych 6 tygodniach ortopeda powiadomił nas, że biodra są zdrowe! Byłam przeszczęśliwa, ale euforia szybko opadła

Byle coś znaleźć

Chociaż biodra są zdrowe, ortopeda stwierdził, że Agata nie potrafi obracać głowy w prawo, więc ma kręcz. Pytałam, czy to może wynik złamanego obojczyka, ponieważ dopóki się nie zrósł, nie eksploatowaliśmy lewej strony ciała. Definitywnie zaprzeczył. Zapisał zabiegi laserem i ćwiczenia korekcyjne.

Nie ćwiczyliśmy stopy. Czasem, gdy pamiętaliśmy, rozciągaliśmy paluszki, Mała kopała zabawki na macie edukacyjnej. Tyle. Ale szczerze, z ręką na sercu przyznaję, że temat stopy traktowaliśmy po macoszemu. A ortopeda podczas każdej wizyty mówił “widać, że mama ćwiczy stopę, pięknie!” Ja nie zaprzeczałam. Śmiać mi się chciało. Czekałam, co jeszcze wymyśli. Te spostrzżenia sprawiały, że gdy usłyszałam o kręczu, nie chciało mi się wierzyć. Tym bardziej, że Agata ruszała głową, tylko nie za bardzo lubiła lewą stronę.

Kręcz czy asymetria?

W międzyczasie czekaliśmy na wizytę w poradni rehabilitacyjnej, by dowiedzieć się, jak ma się sprawa z asymetrią. Oczywiście nie mogłam czekać bezczynnie. Zaprosiłam do domu jednego z lepszych fizjoterapeutów w mieście. Obejrzał Agatę i stwierdził, że to jest lekka asymetria ułożeniowa, a nie asymetria napięcia mięśniowego czyli baaaardzo optymistyczny scenariusz. Porażenie mózgowe wybił mi z głowy. Wizyta u lekarza rehabilitacji potwierdziła słowa fizjoterapeuty.

Co do kręczu, 2-minutowe sesje laserem były dla Małej istną męczarnią. Sam laser nie boli, ale dziecko am zasłonięte oczy, nie wie co się dzieje, trzeba je trzymac za główkę, żeby się nie wierciła. Oczywiście płaczu było sporo.  Zastanawiałam się oczywiście, na ile diagnoza jest rafna. Przecież lekarz wystawił ją na podstawie obserwacji ruchów głową. Kolejne wątpliwości w mojej głowie zasiały panie w rejestracji poradni rehabilitacyjnej. “O, skierowanie od doktora X. Znowu przepisuje laser i ćwiczenia korekcyjne. Jest Pani kolejną osobą w tym miesiącu, która wraca od niego z takim zestawem”.

Nie muszę tłumaczyć, jak się wtedy poczułam i co miałam ochotę zrobić lekarzowi. Ale tym razem starałam się podejść do tematu na chłodno. Postanowiłam zapytać od razu specjalistów, nie wchodząc ani razu na żadne forum. Fizjoterapeutka, do której chodziłyśmy na laser powiedziała, że jej zdaniem mięsień faktycznie jest przykurczony.

Za to dwóch fizjoterapeutów od ćwiczeń (w tym ten, który wcześniej odwiedził nas w domu) oceniło, że niechęć Agaty do kręcenia głową w lewo, to efekt asymetrii. Nie chcieli oficjalnie podważać diagnozy. Obaj kazali udać się do lekarza rehabilitacji, by rozstrzygnął sprawę.

Od piątku chodzę z uśmiechem do ósemek! Pani doktor po zbadaniu Agaty stwierdziła, że jeśli asymetria była, to już po temacie. Potwierdziła również, że biodra są zdrowe. Stopa jej zdaniem nigdy nie była szpotawa. Powiedziała, że jeśli układała się do środka, to wynik ułożenia Agaty w brzuchu. Gdy daliśmy dziecku się rozwijać, bawić paluszkami, kopać zabawki, sama wyćwiczyła stopę.  A co najważniejsze, obaliła diagnozę kręczu. Miała przekonujące argumenty, z którymi nie trzeba dyskutować. I sama przyznała, że niestety wielu lekarzy zamiast kierować się dobrem pacjenta, całkowicie nieodpowiedzialnie podchodzi do roli, jaką powierza im społeczeństwo.

Zaufaj intuicji

Dałam się wciągnąć w jakąś głupią grę służby zdrowia. Latałam od specjalisty do specjalisty, nie wiedząc komu wierzyć. W moim dziecku doszukiwano się nowych chorób, a ja w końcu powiedziałam dosyć! Podejście lekarzy spowodowało, że przestałam ufać diagnozom i zdałam się na intuicje. Zaczęłam słuchać siebie.

Najbardziej przykre, że lekarz zawsze był zawodem cieszącym się szacunkiem i poważaniem. I niestety sprawdza się powiedzenie, że trzeba mieć zdrowie, żeby chorować. Pediatrzy, ortopedzi, czy inni specjaliści. Ma się wrażenie, ze diagnozy stawiają na chybił- trafił, a nóż się uda, zamiast drogą eliminacji wykluczać podejrzewane schorzenia i faktycznie starać się pomóc.

Nie pozwę lekarzy, bo żaden nie zrobił dziecku krzywdy. Nie było inwazyjnych operacji, stan zdrowia się nie pogorszył (chociaż kto wie co byłoby po szelkach). Każdy z nich na mój atak odpowiedziałby, że chciał jak najlepiej i nie zrobił dziecku krzywdy.

Dlatego trzeba znaleźć złoty środek. Z jednej strony nie ufajmy w ciemno lekarzom i nie dajmy się zwariować. Sprawdzajmy diagnozy, ale też pamiętajmy o intuicji, w którą wyposażyła nas natura. Nic nie zastąpi własnych obserwacji.

Wciąż ćwiczymy, ale tylko dla stymulacji rozwoju ruchowego. Czuję się dziesięć kilo lżejsza, słońce ze oknem świeci jakoś jaśniej.

Close